Dr. Lakos András
Egy új kullancs által terjesztett betegség, a TIBOLA felfedezésének története

A Patikatükörben 1999. decemberében megjelent cikk kézirata.

Az első Lyme-kóros eseteink ismertetése, tehát 1984 után egyre népszerűbb (akkor még a László Kórházban megnyitott) Lyme Ambulanciánkat évről-évre egyre több kullancscsípett ember kereste fel. Talán 1987 táján láttam az első olyan betegeket, akiket a hajas fejbőrön csípett meg kullancs, és a csípés helyén váladékozó seb alakult ki. Abban biztos voltam, hogy nem Lyme betegségről van szó, és ezeket a pácienseket minden egyéb vizsgálat nélkül elküldtem: "Bizonyára a csípés felülfertőzéséről van szó, nem mosakszik a kullancs" - mondtam. Egyik beteg azonban annyira hasonlított a másikra, hogy egyre inkább nyilvánvalóvá vált, itt nem egy felülfertőzésről, hanem önálló betegségről van szó. Így aztán 1996 tavaszán - akkor már magánrendelőmben dolgoztam, és szinte kizárólag kullancs által terjesztett fertőzésekkel foglalkoztam elhatároztam, hogy több figyelmet fordítok ezekre a betegekre. Vettem vérmintákat, és alaposabban kikérdeztem, megvizsgáltam őket. Feltűnő volt, hogy a kullancscsípés szinte mindig a tarkótájon, a hajas fejbőrön érte a betegeket, és a csípés után néhány nappal vagy héttel szinte mindig nyirokcsomóduzzanatok alakultak ki. Ezek ugyancsak szokatlan helyen, a tarkótájon mutatkoztak, ahol egyébként szinte sohasem tapinthatók ilyenek. Néhány betegben a nyirokcsomóduzzanatok lekúsztak a fejbiccentő izom mögött a nyakra, és olyan jelentős duzzanatok keletkeztek, hogy nemcsak tapinthatóvá, de láthatóvá is váltak. A csípés helyén lencsényi csomó alakult ki, ami többnyire váladékozó sebbé fejlődött. Ezen előbb-utóbb pörk keletkezett, aminek leválása után ismét megindulhat a váladékozás. Ritkán a hajas fejbőr akár tenyérnyi felületét is elborította a mézszerű váladék. A jellegzetes helyi tüneteket az esetek mintegy harmadában nehezebben megfogható általános panaszok (fáradékonyság, ízületi és izomfájdalmak) kísérték. A panaszok - kezelés nélkül - átlagosan fél évig tartottak. Volt egy betegem, akinek a panaszai 3 éven át visszatértek. A folyamat gyógyulása után a helyi reakció helyén többnyire kis kopasz, szőrtelen terület maradt vissza, amiből a diagnózis néha még évek múlva is megállapítható volt.

Ahhoz képest, hogy a helyi reakció milyen kifejezett volt, a betegeknek csak töredéke lázasodott be, és általában nem találtunk a rutin laboratóriumi vizsgálatokkal sem eltérést.

1997 nyaráig 27 beteget gyűjtöttünk össze, akiknek a tünetei lényegében azonosak voltak. Akkorra már az is nyilvánvaló volt, hogy a tünetekért felelős kullancs a "közönséges kullancsnál", a Lyme-kórt okozónál jóval nagyobb testű dermacentor nevű parazita volt. A betegek, vagy szüleik alig akarták elhinni, hogy ez a jóllakott állapotban nagyborsónyi kullancs, miképp rejtőzhetett (hajmosás és többszöri fésülés ellenére) akár egy héten át is a hajas fejbőrben. Ahogy gyűltek az adatok, egyre inkább látszott, hogy a fertőzés főleg a gyermekeket érinti.

A "felfedezés" egyre nyilvánvalóbbnak látszott: itt egy eddig még nem ismert, új betegségről lehet szó. Nem sok orvosnak adatik meg, hogy leírjon egy új betegséget. Igazán büszke voltam magamra, máskor meg inkább szégyenkeztem: hogyan lehetséges, hogy éveken át nem vettem komolyan és nem vettem észre, hogy itt kopogtat az ajtómon egy új fertőzés felfedezésének a lehetősége. Másnap már újra elbizonytalanodtam: talán csak felülfertőzésről van szó, vagy éppen a kullancs valamelyik vegyszere, vagy a hosszan tartó helyi irritáció és nem pedig fertőzés okozza a tüneteket. Ezek ellen szólt, hogy sok esetben több hetes lappangási időt észleltünk. Csak egy-két alkalommal tudtunk gennykeltő kórokozót izolálni, sohasem találtunk gombát, és az esetek többségében semmilyen kórokozót sem sikerült kimutatni. Ezek az adatok bennem azt a gyanút keltették, hogy egy különleges, nehezen szaporítható, sejten belül élősködő mikrobáról lehet szó. Egyben azt is tudtam, hogy nem lesz könnyű dolgom, ha ezt a kórokozót ki akarom tenyészteni. Eddig szerzett ismereteimet folyóiratban nem mertem leközölni, de a László Kórházban rendezett "Kullancs szimpóziumon" elhatároztam, hogy bemutatom az eseteimet. Igyekeztem egy jól megjegyezhető, szellemes nevet kitalálni az új betegségnek. Így lett az angolból képzett rövidítésből (TIck-BOrne LymphAdenopathy = kullancs által terjesztett nyirokcsomó-gyulladás) - TIBOLA.

1997 szeptemberében az Új és Veszélyes Fertőző Betegségek Európai Kutatóinak Társasága megalakításán tanácskoztunk Brüsszelben, ahol Jan Clement, az új társaság leendő titkára az orrom alá dugta a Lancet (a leghíresebb európai orvosi hetilap) legújabb számát. "Láttad ezt?" - kérdezte. Egy francia szerző (Didier Raoult) tollából származó esetismertetés volt az újságban. Jan persze tudta, hogy kullancs által terjesztett fertőzésekkel foglalkozom, és a közlemény egy ilyen beteget mutatott be. Illusztrációként egy nagyon rossz minőségű fényképfelvétel volt látható. Biztos vagyok abban, hogy a világon egyedül én voltam, aki látta rajta, amit látni kellett. Hiszen ez az én betegségem! A cikknek örültem, mert igazolta a gyanúmat: a Pirenneusokban fertőződött francia beteg megőrizte a kullancsot, és az dermacentor volt. A kullancsból kitenyésztették, a betegen kifejlődött helyi reakcióból (eschar) géntechnológiai eljárással ugyancsak kimutatták, hogy a kórokozó egy Rickettsia slovaca nevű, csak különleges körülmények között tenyészthető baktérium volt. Sőt a betegben fokozatosan emelkedő, ehhez a kórokozóhoz kötődő ellenanyag-mennyiséget mutattak ki, ami bizonyítja, hogy az izolált mikroorganizmus valóban okozója a fertőzésnek. Jó volt látni a cikket, hiszen bizonyos, hogy eldőlt a kérdés: nem kell többet bizonytalankodnom, hogy újonnan felismert fertőzésről van-e szó. Ugyanakkor szörnyű érzés kerített hatalmába: már megint lecsúsztam valamiről, ami pedig már a kezemben volt. Gyorsan megírtam a magam cikkét, ami két hónap múlva megjelent a Lancetben. Nagy dolog, de hogyan tovább? Az egyébként távolságtartásáról híres Didier Raoult rövidesen felhívott, dolgozzunk együtt az új betegség kutatásán. Én boldogan vállaltam az együttműködést, de addigra már a legfontosabb anyagaimat szerteküldtem a világba. Több amerikai laboratóriumban és a közeli Pozsonyban vizsgálták már a legértékesebb klinikai mintáimat. A pozsonyiak közreműködtek a kórokozó 30 évvel ezelőtti felfedezésén, és eddig úgy tartották, hogy nem képes betegséget okozni. ők nagy lelkesedéssel láttak munkához, de elsősorban a kullancsok érdekelték őket, a klinikai minták nem voltak olyan izgalmasak a számukra. Együttműködésünkből született is egy előadás, amelyben magyar kullancsokban példátlanul nagyszámú rickettsia fertőzöttséget találtunk. A klinikai mintákból azonban csak nehezen értékelhető eredmények születtek. Egy fontos Atlantába küldött szállítmányom elveszett a híres Centers for Disesase Control (a világ vezető közegészségügyi intézménye) labirintusaiban és csak hónapok múlva találták meg, amikorra az anyagok megromlottak. Az egyik amerikai kutató azt javasolta, hogy vegyünk mintát a helyi reakcióból, aztán hónapokkal később, amikor megkapta, meglepett levelet küldött, hogy ő csak nyirokcsomókkal foglalkozik. A másik, aki nyirokcsomót kért, később inkább bőrmintát szeretett volna...

Így teltek a hónapok, és szaporodtak a betegek, ma már több mint százan vannak. Nyilvánvalóvá vált, hogy ha ritkán is, de a fertőzés okozhat agyvelőgyulladást is, eltarthat évekig, és Európa nagy részén előfordul. Van betegem, aki Bukarest mellett vagy épp Szlovákiában, Szlovéniában vagy Ausztriában fertőződött. Kaptam értesítést Portugáliából, láttam esetismertetést Spanyolországból, sőt az én leírásomat követve Dél-Franciaországban újabb 10 esetet kórisméztek. Tehát fontos és időközben kiderült jól gyógyítható betegségről van szó. Ez év nyarán elkezdtünk laboratóriumi vizsgálatokat is végezni a betegség igazolására. Mára rendelkezésre áll egy közepesen érzékeny, de megbízhatóan pontos vizsgálat. Az igazi áttörés azonban még várat magára... Jelenleg is folynak még tenyésztéses és géntechnológiai vizsgálatok. Ezek eredményéről remélem rövidesen beszámolhatok...